abunəçi

abunə

Dünən

Моя нескончаемая благодарность фонду "Алеша"! Вы помогли нам собрать недостающую сумму на ортопедическую операцию SPML для моего мальчика. Сначала расскажу нашу историю. Мы обычная семья из Москвы и у нас есть единственный ребенок, сын Владислав. У мальчика генетическая поломка, вызывающая разрушение нервных клеток, отвечающих за передачу сигнала от головного мозга к нижним конечностям. Ножки находятся в постоянном тонусе, ребенку сложно ими управлять, удерживать баланс. Более того, по мере роста спастичные мышцы укорачиваются, это еще сильнее усложняет контроль над ногами. При укорочении мышц облегчить состояние и увеличить подвижность в ногах можно только с помощью операции. В России делают операции по удлинению мышц, но это достаточно тяжелые операции, требующие длительной реабилитации, и дальнейшее вмешательство в саму мышцу может с ростом ребенка привести к слабости мышц. Так же в России есть специалисты, которые тоже делают малотравматичные операции детям, но, как я изучила, происходит прямое воздействие на саму мышцу. Я, как мама ребенка с двигательными ограничениями, состою в различных группах в социальных сетях родителей особенных детей. И вот однажды я присоединилась к группе, посвященной операции SPML. В этой группе я более года читала отзывы родителей, которые уже сделали SPML, наблюдала за результатами детей, за их прогрессом. Поскольку в результате данной операции не затрагиваются мышцы, не остаются рубцы на мышцах, я решила делать именно операцию SPML. К сожалению, данную операцию выполняют только в Греции и США. Операция дорогостоящая и сама поездка за границу сейчас требует огромной суммы. Мы решили ехать в Грецию. Клиника выставила счет на 26 600 евро. Часть суммы мы смогли собрать самостоятельно, но нам не хватало еще около 1000 000 рублей. Многие мамы ведут самостоятельно сборы на лечение детей, но ни я, ни муж не ведем социальных сетей, у нас абсолютно нет подписчиков. Мне не представлялось возможности самостоятельно собрать недостающей суммы. Но желание увидеть самостоятельную походку своего ребенка побудило меня обратиться за помощью в благотворительный фонд. Перед тем, как подать заявку в "Алешу", я отправляла заявку о помощи в более 30 фондов. Отказали все, сказав, что уже есть подопечные со сбором на такую же операцию или, что большая очередь ожидания. Также отказывали фонды по причине того, что не ведут сборы для лечения в зарубежных клиниках. "Алеша" - один из немногих фондов, которые помогают с лечением за границей. Сейчас, это большая редкость, так как не все фонды имеют возможность осуществлять переводы средств на иностранные счета. Отправив заявку в фонд "Алеша" , я не надеялась, что "Алеша" рассмотрит положительно мою заявку, так как читала в чатах, что "Алеша" отказывает многим в сборе на операцию SPML, так как много желающих . Нам крупно повезло, фонд "Алеша" согласился помочь и открыть сбор. Должна сказать, что было волнительно обращаться в фонды, просить материальной помощи. Но общение с сотрудниками фонда было дружелюбным, чувствовалось, что сотрудники не просто выполняют свою рутинную работу, а делают все возможное, чтобы помочь ребенку. Сначала мы работали с нашим куратором Алёной. Я отправляла Алёне документы необходимые для фонда. Алёна, спасибо за вашу слаженную работу, за отзывчивость, за понимание ситуации, в которой оказалась наша семья. Но написание письма с нашей историей и запись видеообращения оказались не самыми сложными. Через несколько месяцев после того, как "Алеша" поставил нас в очередь на открытие сбора, к нам домой, в Москву из Санкт-Петербурга приехал сотрудник фонда "Алеша" для записи интервью и для проведения фото и видео съемки. Это достаточно тяжело говорить на всю страну о проблемах со здоровьем твоего ребенка и тем более просить денег. Сотрудник фонда Максим был на столько профессионален, смог меня настроить так, что во время записи интервью я перестала стесняться и волноваться. Я искренне отвечала на вопросы, надеясь, что нам услышат неравнодушные, что нам помогут. И Владиславу помогли. Фонд закрыл сбор. За короткий период откликнулось много людей. Я прочитала много положительных отзывов о своем сыне на страничке фонда В Контакте. Как раз там выложены наши фотографии и видео Владислава. Вы делаете великое дело! Вы спасаете наших детей!